Küçükçekmece’de bir aile hekimliğinde hemşire olarak çalışan Çaycumalı Gülserin Başoğlu, SMA Tip1 hastası olan 10 aylık çocuğu Alparslan’ı yaşatmak için büyük mücadele veriyor.
Sürelerinin çok az olduğunu söyleyem Gülserin Hemşire Mesut Özil, Murat Boz gibi ünlü Zonguldaklıların seslerinin duyulmasına yardımcı olmasını istiyor.
Çaycumalı Ergün ve Gülserin Başoğlu çiftinin oğlu olarak dünyaya gelen Alparslan bebek, yakalandığı SMA (Spinal Musküler Atrofi) Tip1 hastalığı nedeniyle yaşam savaşı veriyor. Annesinin Küçükçekmece’de bir aile hekimliğinde hemşire olarak görev yapması nedeniyle İstanbul’da doğan Alparslan’a 4,5 aylıkken SMA Tip1 tanısı kondu.
Daha önce ikiz bebeklerini kaybeden aile, Alparslan’ı da kaybetmemek için mücadeleye başladı. Bugünlerde 10 aylık olan Alparslan, Cerrahpaşa Tıp Fakültesinde tedavi altında alındı.
Baş kontrolü, kol-bacak hareketleri, dönme, yürüme gibi temel becerilerle yutkunma ve emme gibi işlevlerden yoksun olan Alparslan için Sağlık Bakanlığının prosedürüne uygun olarak Spinraza adlı ilaçla tedavisine başlandı.
DÜNYANIN EN PAHALI MUCİZE İLACI: ZOLGERSMA
Bu sayede hiçbir cihaza bağlanmadan 10 aya kadar ulaşabilen Alparslan’ın hayatına daha sorunsuz devam edebilmesi için Zolgensma adlı bir ilaçla tedavisine devam edilmesi gerekiyor.
Amerika’da bu tip hastalara verilen ve %95 oranında olumlu sonuç alındığı bilinen son derece pahalı ilaç, etkinliği konusunda ellerinde yeterli bilgi olmadığı gerekesiyle SGK tarafından ödenmiyor.
Zamanla da yarışan SMA’lı çocukların aileleri, 2,1 milyon dolarla dünyanın en pahalı ilacı olan, Zolgesma’ya erişebilmek için kampanyalar düzenliyor.
2 YAŞINA KADAR İLAÇLA TEDAVİNİN YAPILMASI GEREKİYOR
Mucize ilaç Zolgensma ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza'nın aksine tek sefer kullanılıyor. Uygulanabilmesi için hasta çocuğun 2 yaşından küçük veya belli bir kilodan az olması gerekiyor.
Onaylı kullanımının bir iki yıllık geçmişi bulunan yeni ilaç genetik bir hastalık olan SMA’nın en ağır seyreden formu Tip 1’de çok umut verici sonuçlar yaratıyor. Hastalarda yaşam beklentisini yükseltirken solunum cihazına bağımlılığını azaltıyor, hareket kabiliyetini artırıyor.
ÇOCUĞUMUN YAŞAMASINDAN BAŞKA HİÇBİR BEKLENTİM YOK
Türkiye’de 25 ailenin bu ilaca ulaştığı ve hiç ayakta duramayan bebeklerinin ayakta durmaya başladığını söyleyen anne Başoğlu, “Bizim için öncelikli olan bu çocukların yaşaması, en azında yediği bir şeyi yutkunup, rahat nefes alması.
Çünkü bu tip hastaların akciğer kapasiteleri çok düşük, vücut bir genin eksikliği nedeniyle kas gücü oluşturamıyor, bu da çocukların nefes almalarında büyük sıkıntı yaratıyor.
Tedavimizi yapan doktor, diğer ailelerinin Zolgensma için mücadele ettiklerini söyleyerek bizim de bu çaba içine girmemizi istedi.
Biz de şimdi herkese sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. O para bizim için çok çok büyük ama onun 10 katı da olsa oğlumuz için mücadele edeceğiz” dedi.
MESUT ÖZİL, MURAT BOZ GİBİ DUYARLILIKLARINI BİLDİĞİM İNSANLARA ULAŞMAYA ÇALIŞIYORUM
Özellikle yurtdışındaki gurbetçi vatandaşlardan destek aldıklarını söyleyen anne Başoğlu, “Alpaslan Zonguldak’ın evladı. Biz öncelikle kentimizin manevi desteğini yanımızda görmek istiyoruz. Bizim ayakta durmamız için bu manevi desteğe çok ihtiyacımız var. Sesimizi her yere duyurmaya çalışıyoruz.
Özellikle Mesut Özil, Murat Boz gibi bu konulardaki duyarlılıklarını bildiğim yöremizin değerlerine ulaşmak istiyoruz. Onların manevi desteğinin kampanyamızın duyurulmasında çok önemi var.
Diğer illerdeki örnekleri görüyorum. Kenetlenip bu tip durumdaki çocuklara büyük destek veriyorlar. Biz Zonguldak’ta da bunu başarabiliriz” diyerek açıklamalarını sürdürdü.
SOSYAL MEDYA ADRESLERİMİZ ÜZERİNDEN BİZE ULAŞABİLİRLER
Kendilerine ulaşılabilecek sosyal medya adreslerini de vere Başoğlu, “Dileyen her vatandaş bize;
Facebok’taki Alpaslan Başoğlu
İnstagram’daki @Alparslanin_savasi
Twitter’daki Alprslanbsglu hesaplarıyla
WhatsApp’tan 541 831 27 04 ve 507 637 32 84 numaraları üzerinden ulaşabilir.
Bizim yalnızca maddi değil manevi desteğe de çok ihtiyacımız var. Lütfen ilginizi esirgemeyin. Herkese şimdiden çok teşekkür ediyorum” diyerek sözlerini tamamladı.
